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患者の声(体験談/患者会/患者サロン/患者カフェなど)


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生活『患者の声(体験談/患者会/患者サロン/患者カフェなど)』

目次 / WEBサイト一覧

国立がん研究センター がん情報サービスキャンサーネットジャパンがん情報サイト「オンコロ」JPOP-VOICEがんノートマギーズ東京ピアネット 名古屋市がん相談情報サロンCANCER SUPPORT COMMUNITY / がんサポートコミュニティーがんになっても肺がんとともに生きるがんサバイバー・クラブAYA世代のがんとくらしサポートLAVENDER RING希少がんセンターがんプラスエンパワリングブレストキャンサーE-BeCtomosunoteNPO法人小児がん研究グループ地域共生ネットワーク東海





● 国立がん研究センター がん情報サービス

国立がん研究センター がん情報サービス

【WEBサイトURL】
https://ganjoho.jp/public/index.html

編集部コメント

「確かな」「わかりやすい」「役に立つ」がんの情報を幅広く提供。提供している情報は、国立研究開発法人国立がん研究センターが、患者・市民が安心して利用できる医療情報を目指し、公平性・中立性・バランスを担保する体制を整え、全国の多くのがんの専門家や患者・市民など、さまざまな方々の協力の下、作成している。作成した情報は、各分野の外部の専門家および患者経験者を含む有識者による評価を経て提供しています。がんの基礎知識、制度、予防、統計情報などを知ることができます。

【Keyword】
がん 治療 生活 制度 予防 検診 がん統計


● キャンサーネットジャパン

認定NPO法人キャンサーネットジャパン

【WEBサイトURL】
https://www.cancernet.jp/

WEBサイト運営元メッセージ

キャンサーネットジャパンでは、がん患者が本人の意思に基づき、治療に臨むことができるよう、患者擁護の立場から、がんに関して科学的根拠に基づくあらゆる情報発信を行っています。HPでは、がんに関わる様々なイベントのお知らせや、がん治療にまつわる情報を疾患別にまとめた冊子や動画を公開・提供しています。

編集部コメント

キャンサーネットジャパンは、“がん”と診断された方や、そのご家族が病気を正しく理解したうえで治療に臨めるよう、科学的根拠に基づくがん情報を広く発信。がんに関する基礎知識の他、生活の支援情報、イベント情報を得ることができます。また、がんの基礎知識を学ぶことができるウェブ講座や、体験者コーディネーター養成講座も開催。認定NPO法人の運営。

【Keyword】
乳がん 肺がん 血液がん 前立腺がん 卵巣がん 大腸がん 胃がん 膵臓がん 子宮頸がん 小児がん 希少がん イベント 講座 生活


● がん情報サイト「オンコロ」

がん情報サイト「オンコロ」

【WEBサイトURL】
https://oncolo.jp/

編集部コメント

がん情報サイト「オンコロ」は、オンコロジー(腫瘍学)をテーマにして、最良のがん医療に繋がる研究、治験や臨床試験、がんに関する様々な診療・治療情報などを配信するがん情報ポータルサイトです。がん患者やご家族だけでなく、オンコロジストを始めとする医療者にとっても、有益ながん情報を配信していきます。

【Keyword】
化学療法 手術 放射線治療 免疫療法 治験 ニュース イベント情報 患者の声 家族・遺族


● JPOP-VOICE

JPOP-VOICE

【WEBサイトURL】
http://jpop-voice.jp/cancer/index.html

編集部コメント

病気を体験された方やその支援者あるいは医療従事者のさまざまなメッセージを動画で紹介。その動画で、病気に対する不安が少しでもやわらぎ、病気と向き合ううえでのヒントや治療にのぞむ勇気を得ること、そしてより多くの方に病気への理解を深めてもらうことを目的としている。テレビ、ラジオ、インターネット、出版などのメディアが連携を取り、医療専門家グループの指導のもと、市民に向けて正しい医療情報の提供を行っています。

【Keyword】
大腸がん 肺がん 乳がん 卵巣がん 小腸がん 膵臓がん 子宮頸がん 緩和ケア ピアサポート 就労 被災地 ストーマ イベント 動画 患者の声


● がんノート

【WEBサイトURL】
https://gannote.com/

WEBサイト運営元メッセージ

がんノートは、がん経験者のインタビューをサイトやYouTubeを通じて発信しています。2014年から活動をスタートし、これまでのべ400名以上のがん経験者の体験談をインタビューしてきました。また、治療だけでなく仕事、家族、恋愛、学校のことなど日常生活に焦点を当てた内容となっており、時折ユーモアも交えながら暗くならないような雰囲気となっていることが特徴です。ぜひ、サイトから動画をご覧ください。

編集部コメント

「あなた」か「わたし」のがんの話をしよう。
がんと診断されて病院へ行くと、治療方針や医療情報については医師が説明してくれますし質問することもできます。しかし、生活に関する情報、お金や家族、学校や仕事に関する情報については、本当に困っていても気軽に聞ける機会が少ないのが現状です。がん経験者のリアルな生の声をインターネットを通じて提供しています。

【Keyword】
経験者 仲間 生の声 生活


● マギーズ東京

【WEBサイトURL】
https://gannote.com/

編集部コメント

がんになった人とその家族や友人など、がんに影響を受けるすべての人が、とまどい孤独なとき、気軽に訪れて、安心して話したり、また自分の力をとりもどせるサポートもある。それがマギーズ東京です。

【Keyword】
マギーズ Maggies がん キャンサー 患者 家族 サバイバー ケア サポート チャリティ 支援 東京 豊洲 HUG 英国 マギー・K・ジェンクス


● ピアネット 名古屋市がん相談情報サロン

【WEBサイトURL】
https://pia-net.jpn.org/

WEBサイト運営元メッセージ

ピアネットは、「がんになっても安心な街づくり」を進める名古屋市と、がんのピアサポート活動に取り組むNPOミーネットが協働で運営する 「がん相談と情報収集、がん患者同士の交流の場」です。がんのピアサポーター(がん治療体験者)がお話をお聞きし、ともに考えます。
~こんな時にご利用ください~
●がんの悩みや不安を聞いてほしい
●がんのことを調べたい
●地域の医療機関の情報を得たい
●がんの患者会に出てみたい
●がんの講座や講演会で学びたい
●治療と仕事の両立について相談したい

編集部コメント

名古屋市にあるがん相談と情報収集、がん患者交流の場です。「ピア(Peer)とは〝同じ立場〟や〝仲間〟「サポート」(Support)とは〝支える、援助する〟という意味を持ちます。がん体験者や、がん患者を支えた家族が、1年にわたる「がんのピアサポーター養成講座」を修了し、学びと体験を生かしてともに考え、問題解決の糸口を探ります。がん種別患者会の開催、がん診療拠点病院や地域のイベントなどでピアサポーターがセミナーを行う出張ピアサポートも行っています。名古屋市とNPO法人ミーネットの協働運営。

【Keyword】
患者会 ピアサポート 養成 名古屋


● CANCER SUPPORT COMMUNITY / がんサポートコミュニティー

【WEBサイトURL】
https://csc-japan.org/

編集部コメント

Cancer Support Community(世界最大規模の専門家による国際的がん患者支援の非営利団体ネットワーク)の日本支部。サポートグループ(患者会)、リラクゼーションプログラム、医療相談、カウンセリング、就労支援、教育セッションを提供。「家族のきずなシアター」や「マラソン」などのイベントも行っています。サポートグループの活動エリアは東京都港区・千葉県柏市・大阪府大阪市ですが、オンラインでも開催してます。

【Keyword】
患者会 コミュニケーション イベント オンライン 仕事 リラクゼーション


● がんになっても

【WEBサイトURL】
https://www.az-oncology.jp/

編集部コメント

がんの患者さんやご家族の体験談、自分に最適ながん治療にたどり着くための情報を紹介しています。「知る」「やってみる」「伝える」のカテゴリーで情報掲載。自分に最適な治療を受けるための情報整理ができる「わたしらしい治療ノート」を提供。体験談の掲載や募集を行っています。アストラゼネカ株式会社の運営。

【Keyword】
乳がん 前立腺がん 肺がん 高額療養費制度 食道がん 子宮がん がん患者 がん体験談 食事 就労 セカンドオピニオン 治療ノート


● 肺がんとともに生きる

【WEBサイトURL】
https://www.haigan-tomoni.jp/

編集部コメント

肺がんではないかと心配な方、肺がんと向き合う方やその家族の方などを対象とし、肺がん治療に関する正しい知識とともに、毎日の生活のためのさまざまな情報をご提供。アストラゼネカ株式会社の運営。信頼できる医療・健康情報のための倫理標準であるHONcodeの条件を満たしています。

【Keyword】
肺がん 症状 診断 治療


● がんサバイバー・クラブ

【WEBサイトURL】
https://www.gsclub.jp/

編集部コメント

全国のサバイバーが ”希望と共に生きる”ことのできる社会をつくることを使命とする、公益財団法人日本対がん協会の事業。サバイバーが中心となり運営しています。3つのテーマとして、①がん患者の「治りたい」と?「普通の生活がしたい」に寄り添い、?患者や大切な人の「支えたい」をサポートすることを掲げている。患者会、イベント、がん関連ニュース等の情報や、サバイバーのストーリーなどを提供し、一方で患者支援セミナーや相談など実際に触れ合うことのできる活動も行っています。

【Keyword】
患者会 イベント サバイバー 治験 ニュース 食事 就労相談 社会保険労務士


● AYA世代のがんとくらしサポート

【WEBサイトURL】
https://plaza.umin.ac.jp/~aya-support/

編集部コメント

病気や治療がAYA世代がん経験者の心、からだ、くらしに与える影響や、対応するときのヒント、人生との向き合い方のアドバイス、そして同様の経験をした「先輩」の体験談を紹介しています。情報セクションでは、「心とからだ」「生活」「家族・恋人」について22個のテーマの療養情報をまとめています。国立がん研究センターがん対策研究所がん情報提供部の運営。

【Keyword】
AYA世代 若年 こころ 生活 恋人 家族


● LAVENDER RING

【WEBサイトURL】
https://lavender-ring.com/

WEBサイト運営元メッセージ

~すべてのがんサバイバーが笑顔で過ごせる社会を目指して~
「LAVENDER RING」は、特定非営利活動法人キャンサーネットジャパン(CNJ)、株式会社資生堂/資生堂ジャパン株式会社、株式会社電通の社内有志、が共同で運営する、がんを経験しながら生きる「がんサバイバー」のためのプロジェクト。全てのがん種を示すシンボルカラーである「ラベンダー」を掲げ、「LAVENDER RING」として 2017 年から活動を開始しました。

編集部コメント

がんサバイバーの方の写真展(がんサバイバーの方にその人らしくメイク。イキイキとした表情を撮影し、記入したメッセージとともにポスターに仕上げる)、サバイバーの方のインタビューなど掲載。がんサバイバーの抱える課題に光を当て、「社会のがんサバイバーに対する視点を変える」ことを目的として活動。企業や団体、自治体や医療機関などと共に手を取り、理解の輪を広げ、すべてのがんサバイバーが笑顔で生きられる社会の実現を目指している。

【Keyword】
サバイバー メイク 写真 みんなの声


● 希少がんセンター

【WEBサイトURL】
https://www.ncc.go.jp/jp/rcc/

編集部コメント

国立がん研究センターの部門。希少がんの解説、セミナー・イベント情報を提供。患者さんやご家族、希少がんについて学びたい方を対象に、専門知識をもった医師が講師となり、各種希少がんについて、最新情報を盛り込んで解説するセミナー、患者さんや医師などによるディスカッションなどのイベントの内容を動画で配しています。

【Keyword】
希少がん


● がんプラス

【WEBサイトURL】
https://cancer.qlife.jp/

編集部コメント

がんの基礎知識、検査、診断、治療選択、治験情報などがん種別に検索できます。また、トピックス、治験情報も得られ、診療ガイドラインや専門医による監修をもとに、わかりやすく記事を作成しています。がん患者さんの生活の質(QOL)向上のために、3つのQをプラスするサイトです。
+Quality(より質を高く) すべての医療記事は、専門医(署名あり)による監修や各種ガイドラインなどに基づきます。
+Quest(より探求しやすく) エビデンスに基づいたあなたにあった最新のがん治療情報が見つかります。
+Quickly(より迅速に) 標準治療、治療選択、治験情報などが迅速に見つかります。

【Keyword】
トピックス 治験 治療 専門医


● エンパワリングブレストキャンサーE-BeC

【WEBサイトURL】
https://www.e-bec.com/

WEBサイト運営元メッセージ

NPO法人エンパワリング ブレストキャンサー/E-BeCは、乳がんと診断され、戸惑いや不安の中にいる方、あるいは手術による喪失感にとらわれている方が、「乳房再建という選択肢があることを正しく知ったうえで、自分らしい選択ができる」ことを目的に、情報発信と啓発活動を行っています。サイトには乳房再建経験者や形成外科医のインタビュー、乳房再建手術Hand Book、術前・術後の役立ち情報などを掲載しています。

編集部コメント

「乳房再建手術」への正しい理解の普及と乳がん患者さんのQOL向上を目的としたサイト。乳房再建の基礎知識、Q&A、体験談を知ることができます。イベント情報の掲載あり。E-Bec代表の方に個別相談(有料)もできます。

【Keyword】
乳がん 再建 体験


● tomosunote

【WEBサイトURL】
https://www.tomosnote.com/

編集部コメント

無料会員制のがん経験者様のコミュニティサイトです。会員になると様々なカテゴリー(がん種、Stage、悩み別など)のコミュニティへの参加、体験者への悩み相談、体験者との経験の共有ができます。

【Keyword】
体験


● NPO法人小児がん研究グループ

【WEBサイトURL】
http://jccg.jp/

編集部コメント

小児がん治療を開発する全国組織。全国約200の医療機関をひとつにまとめた全国組織です。様々な小児がんの基礎知識、治療法を知ることができます。治療が受けられる施設の紹介、小児がん経験者の奨学制度、がん遺児の支援情報も提供されています。

【Keyword】
小児がん


● 地域共生ネットワーク東海

【WEBサイトURL】
https://cknw-tokai.com/

編集部コメント

地域には様々な立場、状況、違いの人たちが集まっています。その多様性を受け入れ、つながり合い、共に生きる。そんな地域社会を構築することを目的として活動をしている団体です。地域共生を支える医療・福祉・介護・市民全国ネットワーク などと連携し、様々な職種から市民向けの講演会などを開催しています。

【Keyword】
共生 地域 医療 福祉 東海





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